sexta-feira, 18 de dezembro de 2009

Adaptação com o aparelho auditivo!!!!!!!!

Bom agora ela começou a usar o aparelhinho ainda não esta o dia inteiro , esta ainda 01 hs por dia, mas esta sendo um desafio em tanto ela fica mas tirá tenho que ficar grudada nela, estes dias um minuto quer fui dentro de casa ela estava na caixa se areia brincando e tirou o aparelho e enterrou quase morri procurando.
Mas esta muito bem, a médica me explicou que com o aparelho ela escuta todos os sons não é que nem a gente que escutamos vários sons da tv,da rua e etc e conseguimos assim mesmo nos concentrar naquilo que estamos fazendo ela não escuta tudo ao mesmo tempo por isso que estranha muito.
Como falo alto tenho que ficar me policiando também para ela não se assustar, quando ela não esta com o aparelho ela pede agora para colocar fica até não ficar incomodada.
Mas esta sendo um avanço muito grande para quem não sabe acha até que ela escuta realmente.
Uma coisa que descobri que acho muito importante comentar é que tem que fazer a vacina da Rubéola e tem que no mínimo ficar grávida após seis meses de ter feito a vacina pois em alguns casos ela não dá febre e nem manchas na pele.
Bom então é isto agora só retornamos no ano que vem para POA agora é só mesmo a adaptação com o aparelho mas é claro os médicos falaram que é somente para ela se adaptar pois irão mesmo é fazer o implante coclear.
Só posso dizer que este será com certeza o melhor Natal de todos e este ano muito especial mesmo já que no outro estávamos triste pois neste ela já esta com o aparelho que foi um presentão do PAPAI NOEL.
Desejo a todos um FELIZ NATAL CHEIO DE ALEGRIA, SAÚDE E MUITA FELICIDADE PARA TODOS...

terça-feira, 1 de dezembro de 2009

Para refletir...

Aproveite ¨viva a Vida¨ com intensidade respeitando o espaço de cada uma das pessoas que se fazem presente na terra.Se a desesperança cercar-se a nós, vamos lembrar daquele ditado ¨Meu fardo é leve e meu julgo é suave¨pois bem se meu fardo é leve porque não carrega-lo? e se meu julgo é suave porque não aceitamos? vamos levar a vida adiante acreditando especialmente naquela força maior que nos deu a vida DEUS, independente do que você acredita seja o nome que você de a ele.
Saibamos aproveitar com sabedoria qual quer momento que nós é oferecido, momento como esse que estamos vivendo. Quem sabe até dizer um...........

Eu te amoooooooooo.........

Chegou o dia de buscar o aparelho auditivo.

Bom foram inúmeras vezes que fomos consultar que não sei dizer ao certo quantas idas ao certo foi.
Mas nesta o meu marido foi junto até mesmo para ouvir as orientações da médica, então saímos novamente na madrugada.
Quando entrei no ónibus senti falta daquela mãe que mencionei que vai sempre todas as sextas eiras, perguntei por ela mas ninguém soube me dizer, afinal ela não poderia perder nunca a consulta.
Bom fomos tranquilos, como todas as viagens mas esta era com certeza á mais esperada, chegando lá fomos direto para a Zona19 como de costume, meu marido como minha mãe também ficou comovido de ver aquelas crianças e mães que estavam ali a maioria já conheço e a Bruna também as crianças.
Também tivemos sorte de ver outro implante mas agora era de uma menina da cidade do Pará e tem 04 anos e estava também muito bem, claro mas passando por todo o processo de fonodiológa claro me esqueci de mencionar que é muito importante.
Chegamos as 08hs da manhã mas nossa consulta era as 14hs da tarde mas como já tinha falado as horas passam que nem sentimos.
Na hora marcada fomos chamados entramos todos, a doutora primeiro explicou todo o procedimento do aparelho e depois foi colocar na Bruna, ela estava brincando como de costume nos brinquedos do consultório.
Quando a doutora chamou pelo nome dela ela olhou,foi tão mais tão lindo de ver e ela não tirou o aparelho, mas começou a dar um zunido no aparelho.
A doutora foi olhar e tinha ficado uma folga então foi tirado de novo mais um modelo da orelhinha dela que fique direitinho na orelha não pode apitar.
Fica pronto daqui a 10 dias, ela me aconselhou que eu colocaste o aparelho mas quando começar a fazer o barulho tirar pois ela ia acabar não gostando de ficar por incomodar.
Nos primeiros dia começa com 01hs e assim por diante até completar todo o dia, ela tem que ficar para se adaptar, mas a médica deixou bem claro que a Bruna é candidata para implante não podendo funcionar com o aparelho.
Até mesmo para não colocar falsas esperanças em nós..Mas dependente do que acontecer tenho muita fé realmente , por esse motivo conseguimos chegar até aqui.
Nesta sexta dia 04/12 a consulta será com o próprio médico do implante, ele falará mais sobre o implante e assim marcando também uma consulta com a psicóloga.
Voltaremos novamente depois da Tomografia em Janeiro e entregar o aparelho, assim claro a médica poderá ver se fez realmente fez resultado ou não o aparelho auditivo, tem uma chance minima mas tem, nela com certeza irei me agarrar..
Terminando a consulta nos despedimos e fomos embora agarrados naquele aparelho que para nos era ouro.
Esperamos o ónibus na hora combinada, antes disso passeamos, fomos na praça sem ver a hora de retornar para casa.
No dia seguinte como foi o combinado fui colocar o aparelho na Bruna ela viu a caixinha e já pediu para colocar fiquei muito feliz pelo fato dela ter aceitado.
Mas coloco agora pouco até vim de novo daqui a 10 dias, mas para quem esperou tanto não vai me custar esperar mais.
No meio da viagem de volta o ónibus para no Gril ( um restaurante) e para minha surpresa desse um menino com a blusa do inter caminhando estava no carro particular da secretária de saúde , que era aquele menino que mencionei que não andava e ainda veio ao meu encontro como se tivesse me reconhecido fiquei tão feliz ele colocou uma prótese e agora estava andando e sua mãe aquela jovem que mencionei ali emocionada vendo ele caminhando para um lado a outro...
Que lição de vida linda que pude presenciar, são coisas que faz reflectir muito em tudo com relação a nossa vida.
Quantas vezes ficamos triste por não ter aquele dinheiro para pagar aquela conta, ou comprar aquilo que desejamos até para nossos filhos, mas nada disso realmente importa diante de tanta coisa pior que pessoas com relação á uma doença.
Bom aqui acabo um pouco da história contarei mais , no decorrer da próxima consulta e o desenvolvimento é claro da Bruna com o aparelho.
Obrigado e continuem torcendo por todos nós por quem não tem amigos, não tem ninguém.....

implante coclear...


Nunca me esqueço minha mãe não me disse que iria lá então fui sozinha na madrugada e ela foi as 05hs da manhã para me fazer uma surpresa, como sempre conto tudo não foi problema dela nos achar, mas quando eu sai do consultório da médica e tem uma sala onde ficam as crianças brincando e mães, a minha mãe estava lá maravilhada vendo aquelas tantas crianças com o mesmo problema da neta dela.
A minha mãe ficou tambem como eu já tinha ficado surpresa com o numero grande que nascem ou adquiri surdes em crianças.
fiquei tão feliz de ver minha mãe lá que para completar chegou uma mãe com um menino de 03 anos que fazia 03 meses que tinha feito o implante, nem preciso dizer que deixei aquela mãe tonta de tantas perguntas quem me conhece sabe que eu faço mesmo hahah.
Bom aquele menino estava ali para aumentar o volume por que depois vai aos poucos que nem com o aparelho auditivo, mas ele estava muito bem já escutava quando chamavam seu nome mas ainda tinha dificuldade na fala.
Notei que aquela mãe falava ainda com ele na língua de sinais, pois questionei até na ocasião, pois ele teria realmente preguiça de falar já que é tão fácil falar com sinais.
Até comentei que o ano que vem pretendo sim fazer (libras) para trabalhar com crianças mas não para falar com minha filha até hoje falo com ela como se ela escutasse realmente ignorando a todos que me dizem não adiante falar ela não te escuta... eu sim que não dou bola e sigo realmente meu coração.
Foi muito bom mesmo aquele dia consegui tirar mais duvidas sobre o assunto pois nem preciso dizer que sempre tem alguém para dizer será?será? como na nossa vida convivemos com tantos serás em???colocando sempre uma ponta de dúvida na cabeça da gente mas agora já tiro de letra já não dou muita bola entra num ouvido e sai correndo pelo outro se não fico sim impressionada realmente.
Mas não conheço nenhum caso de implante coclear que tenha dado errado, se alguem conhecer não me importo de saber, mas conversei já com vários implantados e todos estão bem e correndo tudo como o esperado.
Perguntei em uma consulta para a doutora o porque não é tão divulgado isto, teria sim um numero bem resumido de pessoas com problemas de audição.Ela respondeu: o custo do implante é caro se vamos ter que ficar correndo atrás seria o dobro que já é de pessoas na fila do implante... Então cada mãe tem que correr atrás sim ela disse.
Mas pensei como tem gente que por falta de informação e conhecimento fica dificil mesmo, sem falar na pessoas que sempre tem alguém para falar contra...

o dia da tomografia!!!

Sempre vou na madrugada, aquele dia foi muito dificil, a Bruna tinha que fazer jejum total a partir da meia noite ate a hora da tomografia as 08hs da manhã,ela acordou no ónibus e chorava de fome que todos me ajudaram a acalma-lá.Mas chorou tanto que dormiu um sono só.
quando cheguei no hospital fiquei até contente, ela não ia precisar levar a injecção para dormir já que a tomografia tem que ser feita no paciente sem se mexer e se tratando de criança é dificil elas acabam se mexendo.
Como ela estava ferrada no sono, de tanto chorar era só entrar com ela para fazer a tomografia, mas para minha surpresa e também não nego um pouco de decepção o aparelho estragou e o rapaz encarregado de avisar não me ligou.
Ai fiquei muito triste confesso que até xingar xinguei ,mas depois respirei fundo e pensei vou levar para outro lado se não deu para fazer agora então porque não era para ser feito, acordei a pobrezinha comemos alguma coisa e voltamos no próximo ónibus.
Na outra sexta tinha que retornar para buscar o aparelho auditivo, e já sai com a próxima tomografia que ficou marcada para o dia 13 de Janeiro de 2010.
Estamos na reta final, agora é só pegar os aparelhos fazer a tomografia, depois mais uma consulta agora com o médico que faz o implante e um encontro com a psicóloga.
Estamos chegando lá................

Segunda viagem a Porto Alegre

Na segunda viagem, já fui mais tranquila já tinha feito algumas amizades então foi tudo tranquilo, conheci uma mãe que leva seu filho a 02 anos ela tem 23 anos e único filho este que não caminha devido á um problema neurológico, mas a dedicação e o carinho daquela mãe me chamou muita atenção, conversava com ele passava a mão na sua cabeça mas sabia que ele talvez nem entendia.
2ª Viagem ao chegar lá encontrei mães que já tinha conhecido na outra viagem, conheci uma de São Borja ela tem um filho de 14 anos ( que ouve), um de 05 e outra menina de 02 anos que não escutam, também sem entender o porque os dois nasceram assim, mas uma pessoa maravilhosa que conversamos muito e trocamos telefone agora o menino que esta com 0 5anos vai fazer em Dezembro o implante, ela estava muito feliz pois foi uma espera muito longa.
Mas o que mais me chamou atenção foi que a cada 10 mães que conversei 08 delas, os pais foram embora de casa por não aceitar os filhos assim, fiquei muito triste até mesmo revoltada, como diz o ditado mãe é mãe, e realmente não conhecemos as pessoas de fato..
Sempre em nossas conversar nos emocionávamos e num impulso nos abraçávamos, pois as vezes vale mais um abraço do que mil palavras.
A maioria das crianças que tem perda auditiva são nervosas talvez pelo fato de não conseguirem se expressar direito, mas são amorosas de mais e muito inteligentes, pois como não escutam desenvolvem o outro sentido que é a visão pela qual elas tem uma percepção incrivel muitas vezes nos confundem achando que elas estão escutando mas na verdade conseguem enxergar bem mais do que o normal cuidando tudo ao seu redor.
Então ali elas brincam e interagem entre si, que é muito legal enquanto nos trocamos experiências e uma mãe motiva a outra.
Realmente quis ir até o final desde quando os médicos falaram que teria sim uma cura, pois até então achava que quem tinha este problema jamais conseguiria ouvir e claro a falar a não ser por meio de sinais(libras).
Assim como eu todas as mães querem o melhor para seus filhos, hoje ela tem eu ,meu marido seu irmão mas amanhã ??? mãe é mãe realmente... coração de mãe realmente não tem tamanho.
Sempre que chegava de viagem me perguntavam e ai tudo bem? quando vai ser a cirurgia? algumas vezes me passava a impressão que certas pessoas ainda duvidavam que eu iria conseguir alguma coisa..... mas estou lá gente...quantas mães estão na fila de espera e ainda nada até a própria medica comentou comigo que a Bruna foi chamada muito rápido.
Foi marcado o último exame agora, depois a Tomografia de ambos ouvidos para ver a onde colocar o implante que vai dentro da cabeça.
No ultimo exame para minha surpresa ela respondeu alguns sons que em outros exames não passou, fiquei surpresa no final do exame a médica falou ela esta escutando pouco na orelha esquerda mas esta mãe, mas calma....não quero colocar palavras erradas na sua boca, é mínima coisa mas é.. então eu disse só pode ser um milagre doutora, ela riu e disse: se tens fé continua assim mesmo...
A partir de agora vou fazer o molde da orelhinha dela para ela colocar o aparelho auditivo, para se acostumar já servirá para estimulo mesmo.
Quando chegar o modelo que escolhemos para ela vamos te ligar , e aqui te explicaremos tudo agora o próximo passo tomografia.
Geralmente volto de ónibus de linha normal já que vou com o ónibus da secretária, mas neste dia resolvi ficar e esperar lá o ónibus passar para nos buscar as 18hs da tarde, pois geralmente a consulta é de manhã mas neste dia foi a tarde então fiquei ali que nem vi as horas passarem me acampei praticamente no hospital, todos já nos conhecem e também conversar com aquelas mães e dá uma palavra de conforto é muito gratificante para mim, pois me identifico muito com elas pelo fato de ter passado por tudo aquilo então fica mais fácil, até para falar sobre a superação...
Pois tem muitas mães ainda que sofrem muito por estarem sozinhas, realmente é uma situação complicada só mesmo quem passa pode descrever...

A espera de um telefonema para ir para Porto Alegre

Os meses foram passando e nada, todos os dias sonhava que tinham ligado marcando a consulta, até que enfim ligaram mas passou para mim uma eternidade.
Ligaram já marcando para a próxima sexta feira a 1ª consulta lá com a Bruna, meu marido foi marcara viagem pois iríamos no ónibus da Secretária mesmo da saúde que sai as 3hs da manhã, nem dormi naquela madrugada de sexta.
Já as 3hs aguadava o ónibus no local marcado, quando o ónibus encostou nem acreditei, e ali estava dois lugares para mim e para a Bruna.
O ónibus é confortável e a guia que eu fui é muito legal, então o ónibus foi parando até quase a saida da cidade pegando os doentes que tinham que consultar cada um com seu problema.
A viagem foi muito tranquila mas não dormi, não via a hora de chagar lá, quando entramos em POA parecia não acreditar, o ónobus vai deixando as pessoas em todos os hospitais cada um em seu destino.
Foi quando eu vi que as vezes somos egoístas, pois existem casos bem piores com certeza do que o seu.
Quando a guia avisou proxima parada hospital de clinicas Bruna....Descemos bem na frente do hospital ela me deu outras orientações e eu fui.
Ao chegar na frente do hospital me desliguei de todos que estavam lá e novamente comecei a chorar mas agora era de felicidade mesmo.
A onde tinha que ir era na Zona 19 , fui que parecia que flutuava, a Bruna parecia que queria me dizer algo que entendia o que estava acontecendo.
chegando lá como era a 1ª vez me deparei com muitas crianças, até que me dei de conta que ali eram crianças com o mesmo problema da Bruna somente , também consultando e a espera de uma solução.
Fiquei tão comovida mas não esperava que tivesse tantas e tantas crianças assim, até mesmo adolescentes que adquiriram depois a perda auditiva.
Quando finalmente fui chamada mais uma emoção , sentei ali e começou os exames novamente dai a doutora me disse irá ficar tudo bem com esta pequena mãe não te preocupas..
O que me chamou a atenção foi a dedicação da doutora com todas as crianças , pois afinal cria-se um vinculo muito grande tornando uma grande familia mesmo.
Bom aquela 1ª consulta ocorreu tudo bem, troquei ideias com outras mães foi realmente muito bom, pelo menos sabia que já estava ali e que agora as coisas realmente iriam acontecer..
E sendo assim voltei naquele dia cheia de esperança!!!!